28 Febbraio 2019 - Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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La Giornata Mondiale delle Malattie Rare si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L'obiettivo è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti. La campagna si rivolge principalmente al pubblico in generale e cerca anche di sensibilizzare i responsabili politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell'industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un interesse vero per le malattie rare. Costruire la consapevolezza su questi disturbi è molto importante perché una persona su venti vivrà con una malattia rara ad un certo punto della propria vita, per molte di esse non esiste una cura e arrivare ad una diagnosi completa è difficile.

Nell'Unione Europea, circa 30 milioni di persone possono essere colpite da una delle oltre 6000 malattie rare esistenti. L'80% delle malattie rare ha identificato origini genetiche mentre altre sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali, o sono degenerative e proliferative. Il 50% delle malattie rare colpisce i bambini.

Oltre 6000 malattie rare sono caratterizzate da un'ampia varietà di disturbi e sintomi che variano non solo da malattia a malattia, ma anche dal paziente al paziente affetto dalla stessa malattia. Sintomi relativamente comuni possono nascondere malattie rare sottostanti che portano a diagnosi errate e ritardare il trattamento. La qualità della vita dei pazienti è influenzata dalla mancanza o dalla perdita di autonomia a causa degli aspetti cronici, progressivi, degenerativi e spesso pericolosi della malattia. Il fatto che spesso non esistano cure efficaci esistenti aumenta l'alto livello di dolore e sofferenza subito dai pazienti e dalle loro famiglie.

Da quando la Giornata delle Malattie Rare è stata istituita da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali nel 2008, migliaia di eventi hanno avuto luogo in tutto il mondo, raggiungendo centinaia di migliaia di persone e smuovendo l’interesse e le coscienza attorno ad un problema spesso dimenticato. La campagna è iniziata come un evento europeo e si è progressivamente trasformata in un fenomeno mondiale, con gli Stati Uniti che si sono uniti nel 2009 e la partecipazione in 94 paesi in tutto il mondo nel 2017. Centinaia di città continuano a prendere parte alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare con la speranza di avere sempre più adesioni. Alcuni paesi hanno deciso di sensibilizzare ulteriormente il problema, ad esempio, la Spagna ha dichiarato il 2013 anno nazionale delle malattie rare.

La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008 il 29 febbraio, una data "rara" che si verifica solo una volta ogni quattro anni. Da allora, la Giornata delle Malattie Rare si è svolta l'ultimo giorno di febbraio, un mese noto per avere un numero "raro" di giorni.


Su rarediseaseday.org è possibile trovare informazioni sulle migliaia di eventi che accadono in tutto il mondo l'ultimo giorno di febbraio e pubblicare la propria iniziativa.