29 Febbraio 2020 - Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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La Giornata Mondiale delle Malattie Rare si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno. Quest’anno cade nella data originariamente scelta nel 2008, il 29 febbraio, una data "rara" che si verifica solo una volta ogni quattro anni.

L'obiettivo è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica, i responsabili politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell'industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un interesse vero sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti.

Costruire la consapevolezza su questi disturbi è molto importante perché una persona su venti vivrà con una malattia rara ad un certo punto della propria vita, per molte di esse non esiste una cura e arrivare ad una diagnosi completa è difficile.

In tutto il mondo circa 300 milioni di persone possono essere colpite da una delle oltre 6000 malattie rare esistenti. L'80% delle malattie rare ha identificato origini genetiche mentre altre sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali, o sono degenerative e proliferative. Il 50% delle malattie rare colpisce i bambini.

Le malattie rare sono caratterizzate da un'ampia varietà di disturbi e sintomi che variano non solo da malattia a malattia, ma anche dal paziente al paziente affetto dalla stessa malattia. Sintomi relativamente comuni possono nascondere malattie rare sottostanti che portano a diagnosi errate e ritardare il trattamento. 

La qualità della vita dei pazienti è influenzata dalla mancanza o dalla perdita di autonomia a causa degli aspetti cronici, progressivi, degenerativi e spesso pericolosi della malattia. Il fatto che spesso non esistano cure efficaci esistenti aumenta l'alto livello di dolore e sofferenza subita dai pazienti e dalle loro famiglie.

Da quando la Giornata delle Malattie Rare è stata istituita da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali nel 2008, migliaia di eventi hanno avuto luogo in tutto il mondo, raggiungendo centinaia di migliaia di persone e smuovendo l’interesse e le coscienza attorno ad un problema spesso dimenticato.


fonte: http://rarediseaseday.org